나눔 0700 루게릭병 아빠의 희망 김영주 딸 희진이 아버지 김재광, 나눔 0700 기적을 꿈꾸며 전신마비 아내 지연씨 남편 송인만 아들 고3 태관이 지적장애 유진이, 이지연 나눔 0700 403회

EBS 나눔 프로젝트 나눔 0700 403회 '루게릭병 아빠의 희망, 기적을 꿈꾸며 ' 방송 소개 ( 나눔 0700 2018년 6월 2일 방송, 서현진 )

주내용은 '루게릭병 아빠의 희망 김영주 딸 희진이 아버지 김재광, 나눔 0700 기적을 꿈꾸며 전신마비 아내 지연씨 남편 송인만 아들 고3 태관이 지적장애 유진이, 이지연'이라고 하네요. 

이런 류의 다큐 좋아하시는 분들을 위해 포스팅합니다. 

즐감하시길 ... 

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.   

편성 : EBS1 토요일 14:30

진행 : 서현진

나눔 0700 403회  <루게릭병 아빠의 희망>

희귀성 난치질환인 루게릭병을 앓고 있는 아빠

"예전부터 루게릭병 판정받고 생각했던 게... 제가 다리 한쪽이라도 안 움직이는 날이 오면, 가족들을 너무 고생시킬 것 같아요. 애들 고생시키고, 부모님 고생시키고... 가족들한테 폐만 끼친다고 생각하니까 너무 미안해요.”

병치레 한번 없이 건강했던 아빠 김영주 씨(41). 

어느 날 허리가 아파 찾은 병원에서 희귀성 난치질환인 루게릭병을 진단받았습니다. 

루게릭병은 운동신경세포와 근육이 퇴화되는 병인데요. 

지난해 루게릭병 판정을 받은 아빠는 병이 급속도로 진행돼 혼자서는 자리에서 일어서기도 어려운 상태입니다. 

대부분의 시간을 방 안에서만 보내야 하는데요. 

딸 희진이(11)의 부축을 받아 마당에서 잠깐이나마 볕을 쐬는 게 아빠의 유일한 낙입니다.

 

40년도 더 된 낡은 배를 타는 할아버지

"(일할 때) 제일 힘든 게 ‘아들이 어떻게 된 건 아닌가?’, ‘집사람이 어떻게 된 건 아닌가?’, ‘아들이 화장실 가다가 넘어지진 않았나?’ 손주들 걱정, 아들 걱정, 집사람 걱정하다 보니까 배에서 정신이 없죠. 그런 생각 때문에...”

김재광 할아버지(66)가 아픈 아들과 어린 손주들을 책임지고 있는데요. 

40년도 더 된 낡은 배를 타고 바다에 나가 고기잡이를 하고 있습니다. 

몸 사리지 않고 바다에 나가 일을 해도 한달에 버는 돈은 100만 원이 채 안 되는 할아버지. 

그마저도 9월까지는 금어기라 일을 전혀 하지 못하는 상황입니다. 

언제 끝날지 모르는 아들의 긴 투병생활에 들어가는 병원비는 많은데 돈 나올 데는 하나도 없어... 할아버지의 시름만 깊어져 갑니다.

 

가족의 보금자리는 언제 무너질지 모릅니다

"전기도 위험하게 돼 있고 밖 외벽이 금이 많이 가 있어요. 지붕에서 새는 물 때문에 어쩔 수 없이 철거해야 할 것 같습니다. 워낙 집이 약하니까 만약 수리한다고 해도 어디 못 하나 박을 데가 없어요. 그렇기 때문에 신축을 하는 게 나을 것 같습니다.”

지은 지 70년도 더 된 가족의 보금자리는 매우 열악합니다. 

바람이 불면 집이 심하게 흔들리고, 비가 오면 방 안에 물이 새기 일쑤인데요. 

전기 설치도 위험하게 돼 있어 늘 누전 사고의 위험이 도사리고 있습니다. 

다가올 장마철에 급한 대로 집수리 견적을 알아 봤지만, 새로 신축을 해야 한다는 결과가 나왔는데요. 

당장 아들 약값 대기도 버거운 할아버지. 

어린 손주들과 가족의 안전을 생각하면 집도 새로 지어야 하는데... 

빠듯한 형편이다 보니 엄두도 내지 못하고 있습니다.

어렵고, 힘든 상황 속에서도 서로에게 힘이 되어주는 가족들. 아빠 영주 씨가 가족의 바람대로 보다 건강해질 수 있도록 여러분의 많은 응원과 사랑 부탁드립니다.

2018년 6월 2일, EBS <나눔 0700>  403회 <기적을 꿈꾸며>

전신마비 진단을 받은 아내, 지연 씨

"아내가 사고 나고 맨 처음에 가서 봤을 땐 어떻게 하나 하는 생각 밖에는 안 들었어요. 전신 마비 판정이 떨어졌을 땐 하늘이 노랗더라고요.”

지난 해, 길을 걷다가 넘어지면서 목뼈를 다친 아내 이지연 씨(58). 

결국 전신마비 진단까지 받고 말았는데요. 

사고 후 경추 수술을 받았지만, 7개월 동안 병원에 누워서 지내야만 했습니다. 

아내의 곁을 지킨 건 남편 송인만 씨(59). 

혼자 힘으로는 아무것도 할 수 없는 아내의 손발이 되어 지극 정성으로 간호를 했는데요. 

남편의 간호 덕분에 이제는 앉거나, 보행보조기를 잡고 걸을 수 있게 됐습니다.

 

재활치료가 필요하지만 비용을 감당하기 어렵습니다

"마음이 짠하죠. 언제까지 저렇게 치료를 받아야 할지. 간병비 지원이 안 되니까 입원을 하면 제가 간병을 해야 하고, 집에 있을 아이들도 걱정되고.. 그렇다고 아내를 혼자 둘 수도 없고.. 마음이 심란하네요.”

수술을 받은 후 1년이 가까운 시간동안 입원 생활을 했던 부부. 

경제적 부담 때문에 얼마 전 퇴원해 집에서 생활하고 있는데요. 

손발 근육의 강직이 계속되고 있어 입원을 해 재활치료를 꾸준히 받아야 합니다. 

하지만 가족 모두가 기초생활수급비로 50여만 원 만으로 생활하고 있는 상황. 

병원비와 생활비를 모두 충당하기엔 턱없이 부족합니다.

 

집에서 홀로 지적장애 동생을 돌보는 고3 태관이

"어릴 때 친구들이랑 놀려고 유진이를 집에 혼자 둬서 유진이에게 지적장애가 온 게 아닐까‘라고 생각했어요. 병원에서 ’유진이가 혼자 많이 있어서 발달이 늦었다‘고 해서 저 때문인지 알고.. 부모님은 저 때문이 아니라고는 하셨지만 그냥 저 때문인 것 같았어요.” 

엄마와 아빠가 병원에 다니는 사이 고등학교 3학년인 태관(19)이가 동생 유진(14)이를 돌보는데요. 

유진이는 현재 지적장애 2급을 가지고 있습니다. 

언어 발달과 인지 능력이 많이 지연된 상태라 보살핌이 필요하지만, 태관이 혼자서 모든 것을 감당하기는 힘든 형편인데요. 

가족의 어려운 상황을 잘 아는 태관이는 대학교에 진학하는 대신 취업을 할 계획입니다. 

인만 씨는 아들 태관이에게 아무것도 지원해줄 수 없는 상황이 안타깝기만 한데요. 

가족들이 희망을 잃지 않고 살아갈 수 있도록 여러분의 사랑과 응원 부탁드립니다.