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잠시후 1시부터 SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 733회 방송이 시작됩니다. 

지난주 '희귀난치병, 2번 염색체 부분 중복 증후군을 앓고 있는 4살 서현이와 충남 금산군 꽃때말 지역아동센터' 이야기 인상 깊게 보았는데요.

그런 의미에서 오늘 방송 역시 무척이나 기대됩니다.

오늘은 '예닮이, 6번 염색체 미세결실 증후군, 극 희소질환, 선천성 난청, 너무 느린 발달, 재활치료, 경기도 부천시, 그린 지역아동센터, 파자마파티, 뮤지컬 수업' 에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.

현재 힘든 생활을 하고 있는 예닮이가 하루 빨리 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.

잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 예닮이 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다. 


- Smile Again 

- 6번 염색체 미세결실 증후군

- 우리나라에 단 1명

- 의료진조차도 책에서만 봤던 극 희소질환

- 예닮이

- 굽어진 손과 눌러진 한 쪽 귀

- 선천성 난청

- 다른 아이들보다 너무 느린 발달

- 산정특례질환 대상자가 아니라서 지원이 불가

- 예닮이를 향한 희망을 놓을 수 없는 엄마, 아빠


- Dream With 

- 경기도 부천시 

- 그린 지역아동센터

- 아이들의 유대감 형성과 감정 교류를 중요

- 파자마파티

- 센터장님의 딸 예진이의 주도 아래 준비

- 뮤지컬 수업

- 희망 TV SBS의 특급 선물, 뮤지컬 관람권, 뮤지컬 배우들과의 만남 

Posted by 아리아리동동
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