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출처: KBS1 동행


자식의 아픔을 대신 겪어줄 수 없는게 가장 슬프다는 사람, 엄마.
동행 77회 < 내 아들 대한이 > 편에서는 근육이 말라 굳어가는 '근이영양증' 이라는 희귀병을 앓고 있는 15살 대한이와 아들 대한이의 손과 발이 되어주는 엄마, 그리고 대한이와 같은 희귀병을 앓고 있는 둘째 대성이네 가족의 이야기를 전해 줄 예정이라고 합니다.


다리부터 시작해 온몸의 근육이 굳어가며 엄마의 도움이 꼭 필요한 대한이.
하지만 15살 대한이는 요즘 혹독한 '사춘기' 를 앓고 있다고 하는데요.
좋아하는 여자아이에게 고백 시도 쓰고 여느 사춘기 남자아이들처럼 슬픈 가요를 들으며 마음을 달래는 대한이
그러다보니 자연스레 늘 대한이 옆에 붙어있는 엄마에게 짜증내기 일쑤.
또래 사춘기 아이의 자연스러운 행동인데도 엄마는 자꾸만 짜증내는 대한이를 보면 서운할 수 밖에 없다고 하는데요.


힘겨운 사춘기를 보내는 대한이는 그보다 더 힘든 육체적 고통도 겪고 있는 상황.
근육이 굳어가며 척추가 70도 가까이 휘어진데다 더 악화되며 앉아 있을수도 없게 된다고 합니다.
더구나 불과 1년전까지만해도 혼자 일어섰던 동생 대성이마저 형, 대한이 처럼 휠체어를 타게된 상황.
희귀 근육병인 근이영양증은 치료 약이 없어 근육이 굳는 속도를 늦추기 위한 노력 외에는 다른 방도가 없다고 하는데요.
지금 이대로의 모습으로 계속 남아주기만을 기도하는 엄마. 방송에서는 희귀근육병 '근이영양증' 형제, 대한, 대성이 형제와 형제의 손발이 되어주는 엄마의 안타까운 사연을 전해 준다고 하네요.

 

Posted by 아리아리동동
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