세상에서 가장 아름다운 여행, 혜랑이, 미토콘드리아 근병증, 장기 퇴행 희소난치질환, 지리산 흥부골 구지마을, 참사랑 지역아동센터, 강릉원주대학교 경제교육 봉사동아리, LUV 봉사단, 748회
TV 2016. 10. 18. 02:32
SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 748회 방송 예고 ( 희망TV SBS, 초록우산 어린이재단 )
지난주 이야기 인상 깊게 보았는데요.
그런 의미에서 이번 방송 역시 무척이나 기대됩니다.
이번주는 '혜랑이, 미토콘드리아 근병증, 장기 퇴행 희소난치질환, 지리산 흥부골 구지마을, 참사랑 지역아동센터, 강릉원주대학교 경제교육 봉사동아리, LUV 봉사단' 에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.
현재 힘든 생활을 하고 있는 혜랑이가 하루 빨리 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.
잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 혜랑이 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^
그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.
편성 : SBS (수) 01:00
- Smile Again
- 6살 혜랑이
- 완치법이 없는 미토콘드리아 근병증
- 굉장히 퇴행이 심해 조기 사망에 이를 수 있는 희소난치질환
- 몸에서 에너지를 만들지 못해 감각기관, 신경기관, 근육, 심장 등 전신적인 장기의 퇴행이 초래
- 감기나 감염이 생기게 되면 퇴행이 가속화되는 무서운 병
- 현재는 완치법도 없어 퇴행을 막아주는 게 1차적인 치료 목표
- 혜랑이네 집은 재활병원이 없는 지리산 마을
- 아픈 혜랑이를 위해서 3년 전 공기 좋은 지리산으로 귀농 선택
- 그때부터 혜랑이네는 1년에 반을 이산가족으로 살아야했다
- 집 근처에 혜랑이가 재활치료 받을 수 있는 병원이나 시설이 하나도 없기 때문
- 엄마는 혜랑이를 데리고 3개월 재활병원에 입원
- 대기등록을 하고 집으로 돌아와 대기 순서를 기다리고 또 입원을 반복해야하는 상황
- 그런데 이마저도 대기자가 너무 많아 기다리는 것도 몇 개월이 될 때가 많다
- 나머지 세 아이를 아빠와 함께 남원에 두고 매번 재활병원이 있는 서울로 올 때마다 가슴이 아픈 엄마
- 혜랑이가 재활을 그만두면 퇴행이 금방 진행되어 어쩔 수 없다고
- 혼자서는 밥을 먹지도 걸을 수도 없는 혜랑이
- 6살 혜랑이를 안아 밥을 먹이고 휠체어에 들어 앉히다보니 엄마의 허리는 만신창이다
- 이렇게 항상 혜랑이 곁을 지키는 엄마지만
- 인지가 2개월 정도밖에 되지 않는 혜랑이가 자신을 엄마로 알고 있는지도 알 수 없다고
- 혜랑이를 계속 살피지 않으면 무슨 일이 일어날지 몰라 불안한 엄마
- 그런데 오늘 이상하게 혜랑이가 밥도 잘 먹지 않고 배는 가스가 찬 것처럼 불룩 튀어 나왔다.
- 혹시 무슨 문제가 있는 건지 불안해진 엄마
- 아빠와 함께 혜랑이를 데리고 병원에 가는데... 과연 혜랑이는 괜찮은 걸까?
- Dream With
- 참사랑 지역아동센터 .. LUV 봉사단
- 드림위드 프로젝트 네 번째 주인공
- 지난해에 이어, 또 한 번의 인연을 맺게 된
- 강릉원주대학교 경제교육 봉사동아리 ‘L.U.V’팀과 참사랑 지역아동센터 아이들
- 작년에 비해 더 업그레이드된 프로그램을 준비했다는 'LUV'팀
- 지루하고 딱딱한 이론 수업보다 경제를 몸으로 직접 체득할 수 있게 프로그램
- 만두를 주제로, 만두 속 재료인 두부를 만들어보고 직접 만두를 빚어 판매하기까지
- 상품의 생산부터 소비에 이르는 과정을 몸으로 직접 배우게 된 아이들
- 더 나아가 이웃들과의 뜻깊은 나눔의 장도 마련
