세상에서 가장 아름다운 여행, 민준, 폼페병, 당원축적병 희귀난치병, 산소포화도측정기, 오 나의 백설왕자님, 순천우리지역아동센터, 순천대학교 공생봉사단, 캠프, 정원 만들기, 세가여, 751회
TV 2016. 11. 7. 04:26
SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 751회 방송 예고 ( 영아기형 폼페병, 김지연, 김주우, 희망TV SBS, 한국타이어 나눔재단, 굿네이버스 )
지난주 엄지 양의 이야기 인상 깊게 보았는데요.
그런 의미에서 이번 방송 역시 무척이나 기대됩니다.
이번주는 '민준, 폼페병, 당원축적병, 희귀난치병, 산소포화도측정기, 오 나의 백설 왕자님, 순천우리지역아동센터, 순천대학교 공생봉사단, 캠프, 정원 만들' 에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.
현재 힘든 생활을 하고 있는 민준이가 하루 빨리 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.
잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 민준이 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^
그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.
편성 : SBS (수) 01:00
진행 : 김지연, 김주우
- Smile Again
- 오 나의 백설 왕자님
- 전형적인 영아기형 폼페병을 진단받은 민준
- 10년 째 투병 중
- 한국말로 하면 당원 축적 병
- 탄수화물 속에 글리코겐이라는 당을 분해하는 효소가 없는 병
- 5만 7000명당 1명 발생
- 국내 확진자가 40여 명에 불과한 희귀 난치병
- 생후 3주 만에 이 병을 진단받은 민준이
- 태어나서 단 한 번도 스스로 걸어본 적 없이 침상에 누워 생활
- 햇빛을 보지 못해 티 없이 맑은 피부.
- 고무처럼 휘고, 앙상한 뼈는 자칫 잘못 하다간 엿가락처럼 부서지기 일쑤
- 심장 비대로 호흡도 원활하지 않아 늘 산소포화도측정기로 아들의 상태를 확인
- 외출 한번 하지 못하고 아들 옆에서 15분마다 가래를 받아내기 위해 석션을 하는 모습
- 새로운 신약이 나오기만을 기다리며 2주마다 한번 씩 맞는 고가의 주사
- 여느 또래 10살 아이들처럼 노래를 좋아하고, 스포츠, 만화에 흥미가 많은 민준이
- 하나 둘 생겨나는 합병증
- 민준이의 세상
- 작은 방 가득 울려 퍼지는 백설왕자님과 엄마의 사랑 노래
- 민준이와 같은 병으로 큰아들을 일찍 하늘나라로 보낼 수밖에 없었던 엄마
- 욕창을 막기 위해 2시간 마다 자세를 바꿔줘야 하는 민준이
- 엄마에게 자신의 건강이 예전 같지 않다는 고민이 생겼다.
- 늘 서있다 보니 다리에 부종이 생기고, 관절염이 생겨나고, 간도 나빠졌다
- 민준이의 얘기를 통해 우리 곁에 살아가는 장기희귀난치병 환자와 가족들의
- 현실과 문제점에 대해 생각해 본다
- Dream With
- 순천우리지역아동센터, 순천대학교 공생 봉사단
- 1박 2일 캠프
- 공기 맑은 편백숲에서 보물찾기, 자연 손수건 만들기
- 나만의 정원 만들기 프로젝트
- 정원 내 외벽 벽화 작업, 데크 설치 공사
- 정원 개소식
- 아이들은 들뜬 마음으로 면장님, 아파트 관리소, 부모님께 직접 초대장을 전했다
