세상에서 가장 아름다운 여행, 낭포성섬유증 4살 하엘이, 국내 10명 희소난치질환, 가래 석션, 충북 청주 교육대학교, 푸른 학교 지역아동센터, OB맥주, 해피라이브러리 사업 대상지, 세가여 754회
TV 2016. 11. 27. 06:56
SBS 세상에서 가장 아름다운 여행 754회 방송 예고 ( 김지연, 김주우, 희망TV SBS, 한국타이어 나눔재단, 굿네이버스 )
지난주 은비 이야기 인상 깊게 보았는데요.
그런 의미에서 이번 방송 역시 무척이나 기대됩니다.
이번주는 '낭포성섬유증 4살 하엘이, 국내 10명 희소난치질환, 가래 석션, 충북 청주 교육대학교, 푸른 학교 지역아동센터, OB맥주, 해피라이브러리 사업 대상지' 에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.
현재 힘든 생활을 하고 있는 은비가 하루 빨리 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.
잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 은비 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^
그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다.
편성 : SBS (수) 01:00
진행 : 김지연, 김주우
- Smile Again
- 낭포성섬유증 4살 하엘이
- 엄마, 아빠가 꿈꾸는 하엘이의 평범한 일상
- 태어나서 지금까지 중환자실 입원만 12번
- 3번의 유산 끝에 7년 만에 얻은 귀한 딸 하엘이
- 태어나고 2개월이 갓 지났을 무렵
- 유난히 숨 쉬는 것을 힘들어했던 하엘이.
- 그때부터 하엘이는 병원에 입·퇴원을 반복했고
- 심할 때는 중환자실까지 들어가야 했다.
- 하엘이를 이렇게 힘들게 만들었던 것은 희소난치질환인 낭포성 섬유증
- 유전자의 문제가 생겨 끈적끈적한 가래들이 폐, 간, 장, 기관지에 차게 되는 병
- 특히 하엘이는 폐가 급속도로 나빠지는 경우라 폐 이식도 고려해야 한다고.
- 스스로 호흡을 할 수 없어 24시간 내내 콧줄로 산소를 공급받아야 하는 하엘이
- 우리나라에서 낭포성섬유증 환자는 대략 10명
- 하엘이의 낭포성 섬유증은 근원적인 치료법은 현재 없는 상태.
- 더군다나 미국과 유럽에는 흔한 질병이지만
- 우리나라에는 대략 10명 정도 밖에 없는 병이라
- 하엘이에게 필요한 약들은 수입해야 되는 경우가 많아 경제적인 부담도 만만치 않다.
- 점점 늘어만 가는 부채
- 언제 끝이 날지 모르는 하엘이의 치료 때문에 엄마, 아빠는 걱정으로 지새우는 날도 많다고.
- 그래도 하엘이의 병이 나을 수만 있다면 엄마, 아빠는 어떤 방법이라도 치료해보고 싶다는데...
- 하엘이의 치료로 채워진 엄마, 아빠의 하루
- 하엘이가 태어나고 나서 지금까지 엄마, 아빠의 하루는 하엘이를 중심으로 돌아갔다.
- 매 끼니마다 하엘이에게 필요한 열량을 채우기 위해 식단을 조절하고
- 하루에 4~5번 가래를 빼주기 위해 석션도 해줘야 한다.
- 그리고 호흡치료만 해도 12개를 해줘야 한다는데요.
- 하엘이 치료에 집중하다 보면 눈코 뜰 새 없어
- 정작 자신들의 식사는 라면이나 빵으로 대충 때울 때가 많다고.
- 하지만 치료를 잘 견디며 웃어주는 하엘이를 보며,
- 언젠가는 하엘이와 함께 할 평범한 일상을 꿈꾸는 엄마, 아빠는 오늘 하루도 힘을 낸다.
- Dream With
- 충북 청주시에 위치한 푸른 학교 지역아동센터
- 나눔이라는 행복으로 나날이 성장하는 27명의 아이들
- 2000년, 청주 교육대학교 학생들과 청년회 회원들
- 돌봄이 필요한 아이들을 위해 지식을 나누고 음식을 나누던 것이 이어져
- 지금의 푸른 학교 지역아동센터가 되었다. .
- 푸른 학교 꾸러기들의 일주일은
- 한문, 바느질, 미술, 민요, 북아트 등의 다양한 프로그램으로 알차다.
- 적은 운영비에도 불구하고 이 많은 것들이 가능한 이유는
- 많은 이들의 자원봉사와 재능기부가 있기 때문이다.
- 여기에 지금까지 10년 째 인연을 맺고 있는 후원자들도
- 센터에 큰 힘이 되어주고 있었다.
- 한 기업(OB맥주)의 직원들이 십시일반 돈을 모아 지속적인 후원을 해온 것.
- 이러한 나눔의 온기가 아이들의 일상 속까지 스며들기 시작했다.
- 평소 여가시간을 휴대폰 게임을 보내는 것이 안타까워
- 아이들에게 독서를 권장하고 있다는 센터 선생님들.
- 그러나 분리되지 않은 공간, 낡고 오래된 책, 망가진 책장, 책상 등
- 독서 환경이 전혀 조성되지 않아 아이들이 책에 흥미를 갖기란 쉽지 않은 일이었는데...
- 마침 지역아동센터의 안타까운 사정을 알게 된 기업(OB맥주)에서
- 사회공헌 프로그램인 해피라이브러리 사업 대상지로 지역아동센터를 선정하게 되었다고.
- 우리 센터가 달라졌어요~
- 새 단장을 마친 보금자리를 본 아이들의 반응은?
