출처 : KBS1 성탄 특집 줄리아나의 크리스마스
2015년 12월 25일, KBS에서는 성탄특집 <줄리아나의 크리스마스> 를 통해 샤르코 마리 투스 (CMT) 병을 앓고 있는 6살, 줄리아나 유리 스노우 양과 그 가족의 이야기를 전해 줄 예정이라고 합니다.
지난 10월, 미국 CNN에 보도되며 화제가 되었던 <병원보다 천국> 의 주인공 줄리아나 유리 스노우.
불치병을 앓고 있는 줄리아나는 엄마에게 '다시 아프게 되더라도 병원에 가지 않고 천국에 가겠다' 고 말한다고 하는데요.
"병원에 안 가면 천국에 가야 할 수도 있어. 천국엔 엄마, 아빠가 함께 갈 수 없어" 라는 엄마의 말에 "걱정하지 마세요. 하나님이 돌봐주실 거예요" 라고 대답했다는 6살 소녀, 줄리아나.
미국인 아빠와 한국인 엄마 사이에 태어난 줄리아나.
줄리아나가 앓고 있는 샤르코 마리 투스 (Charcot Marie Tooth desease, CMT) 병이란 염색체에서 일하는 유전자의 중복으로 인해 생기는 질환으로 운동 신경과 감각 신경의 손상으로 근육이 약해지는 병이라고 하는데요.
혼자서는 움직이기는 커녕 숨조차 쉴 수 없다고 합니다.
때문에 여러차례 고비를 넘겼다는 줄리아나와 가족.
하지만..
줄리아나와 대화를 나누며, 고통스럽더라도 무조건 아이를 낫게 해야 한다고 생각했었던 부모는 마음을 돌려 줄리아나의 소원을 들어주기도 했다는데요.
그렇게 집에서 치료한지 1년.
비록 감기 한번에 죽을 수도 있을 만큼 연약한 상태지만, 지난 1년간 줄리아나를 통해 가족들은 더 많은 것을 배웠다고 합니다.
질병과 싸우기만 하다 함께 하는 이 순간의 즐거움을 놓치지 말기, 그저 오늘도 좋은 하루를 보냈으면 된 것이라 생각하기, 나중에 기억할 많은 추억을 만들기, 더 많은 기쁨과 사랑을 주는 줄리아나를 보며 미래를 두려워하지 않기.
오늘 방송에서는 배우 이보영 씨의 목소리로 줄리아나와 가족들의 아프지만 가슴 따뜻한 이야기를 전해 준다고 하네요.
