세상에서 가장 아름다운 여행 716회, 민주, 소토스 증후군, 대뇌성 거인증, 섬나의 집 지역아동센터, 희귀질환, 합병증, 수두증, 척추측만증, 지적장애, 견갑골 변형, 레인보우 코러스

출처 : SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>  

잠시후 1시부터 세상에서 가장 아름다운 여행 716회 방송이 시작됩니다.

오늘은 '소토스 증후군을 앓는 11살 민주'와 '섬나의 집 지역아동센터'에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.

긴 얼굴, 돌출된 이마와 뾰족한 턱 등 남들과 다른 외모를 지닌 11살 민주는 대뇌성 거인증이라 불리는 소토스 증후군을 앓고 있어 주위를 안타깝게 했는데요.

아무쪼록 오늘 방송 이후 민주의 병이 씻은 듯 나을 수 있기를 기대해 봅니다. 

잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 민주 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 하네요. ^^

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다. 

사랑스러운 아이, 소토스 증후군을 앓는 11살 민주 

- 긴 얼굴, 돌출된 이마와 뾰족한 턱. 

- 남들과 다른 외모를 지닌 11살 민주는 대뇌성 거인증이라 불리는 소토스 증후군을 앓고 있다.

- 소토스 증후군은 생후 1~2년 동안 신체 과다 발육을 보이며 특징적인 얼굴 모양과 학습장애, 수두증, 척추측만증 등의 합병증을 유발하는 희귀질환. 

- 민주 역시도 수두증과 척추측만증으로 5번에 걸친 대수술을 받았다.

- 그러나 수두증으로 인해 지적장애가, 척추측만증으로 인해 견갑골 변형이 온 민주에게 재활치료란 평생을 따라다니는 꼬리표다.

- 민주의 재활치료비와 생활비를 위해 새벽에도 장애인 활동보조 일을 하는 엄마.

- 아픈 아이의 엄마이기에 그 마음을 너무나 잘 알아 시작하게 된 일이지만 자신의 아이들이 아플 때면 바로 달려갈 수 없는 현실에 엄마의 가슴은 아려온다.

- 한편 건강이 악화되어 일을 쉬고 있는 아빠는 집안에 조금이라도 도움이 되려 우유 배달을 시작했다. 

- 익숙하지 않은 일에도 열심인 아빠는 일 때문에 아이에게 신경 써주지 못했던 지난날이 후회스럽기만 하다.

- 넉넉지 않은 살림에 아픈 아이를 보살핀다는 것이, 세 아이를 양육한다는 것이 때로는 버겁고 힘들어도 밝은 생각을 하면 좋은 일이 생길 거라 믿는다는 엄마.

- 그리고 비록 민주가 아프게 태어났어도 이렇게 예쁘고 사랑받으며 사는 딸이 복 받은 아이라고 말하는 딸 바보 아빠. 

- 이런 엄마, 아빠의 보살핌 속에서 민주는 항상 웃음이 떠나질 않는 마음이 예쁜 아이로 자라고 있다. 

- 많은 사람에게 자신의 요리를 대접하고 싶다는 민주. 

- 요리사가 꿈인 민주의 소원이 이루어질 날을 기다려 본다.

Dream With 섬나의 집 지역아동센터 

- 대전에서 가장 오래된 지역아동센터, 섬나의 집 지역아동센터. 

- 이곳은 1987년, 방임되는 아이들을 위한 무료공부방으로 처음 문을 열었고, 지금은 이 지역 아이들의 삶의 터전으로 자리매김하며 역사와 전통을 이어가고 있다. 

- 다문화 가정 아이들이 많은 이곳에서는 그 학부형들도 아낌없는 지원을 받고 있다는데... 

- 아이들에게는 엄마의 모국어인 베트남어를, 엄마들에게는 한국어를 배울 기회를 제공하면서 다문화 가정이 서로 소통하고 이곳에 정착하는 데에 큰 도움을 주고 있다. 

- 또한 센터장님은 일자리 문제를 겪는 결혼 이민자 여성들을 교사로 채용하는 등 진짜 가족처럼 보살폈고, 이들은 센터장님이 ‘부모’와 같은 존재라며 눈시울을 붉힌다. 

- 그리고 결혼 이민자 가정의 아이들로 구성된 ‘레인보우 코러스’ 합창단! 

- 아이들은 탁월한 노래실력을 뽐내면서 자신감과 활기를 얻고 있다. 음악을 통해 숨겨둔 재능을 마음껏 펼치며 어느덧 유명인사가 된 섬나의 집 아이들. 

- 오는 2월에는 사물놀이패와 지역아동센터 연합 단체인 ‘너울가지 중창단’이 직접 베트남을 방문하여 공연을 펼치고 문화교류도 나눌 예정이다. 

- 어려운 여건 속에서도 아이들이 재능을 펼칠 수 있게 된 것은 지역 주민들의 도움 덕분이라는데... 추운 겨울, 아이들에게 찾아온 특별한 손님의 깜짝 선물! 

- 섬나의 집 지역아동센터의 열렬한 팬이자 든든한 후원자인 기타 선생님이 공연을 통해 기부 받은 물건과 후원금을 전달하기 위해 찾아온 것인데... 

- 따뜻한 나눔의 손길 덕분에 아이들의 얼굴에는 또다시 웃음꽃이 활짝 피었다.