세상에서 가장 아름다운 여행 720회, 5살 혜미, 뮤코다당증 3형, 치료제가 없는 희소난치병, 센텀 지역아동센터, 폐업 후 개소식, 부산 해운대구 19명의 아이들, 구루병

출처 : SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>   

잠시후 1시부터 세상에서 가장 아름다운 여행 720회 방송이 시작됩니다.

오늘은 '뮤코다당증을 앓고 있는 소녀, 5살 혜미'와 '센텀 지역아동센터'에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.

현재 치료제가 없다는 뮤코다당증은 뮤코다당을 분해하는 효소가 부족하여 생기는 병이라고 합니다. 

아무쪼록 오늘 방송 이후 하루 빨리 치료제가 개발되어 혜미의 병이 씻은 듯 나을 수 있었으면 좋겠네요.

잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 혜미 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 합니다. ^^

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다. 

- 뮤코다당증, 5살 혜미

- 무릎은 휘고 발목이 돌아가기 시작한 것은 5살 최기 무렵

- 비타민 D가 부족해 뼈의 변형이나 성장장애가 일어나는 구루병때문

- 무릎과 발목 수술 후 혜미에게 찾아온 또 다른 질병

- 뮤코다당을 분해하는 효소 부족, 뮤코다당이 몸 여기저기에 쌓이는 희소난치병 뮤코다당증

- 뇌에 손상을 심하게 일으키는 3형

- 현재 치료제가 없다는 뮤코다당증

- Dream With 센텀 지역아동센터

- 부산 해운대구, 인적 드문 곳, 19명의 아이들

- 운영상의 어려움으로 폐업 후 독립, 개소식