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출처 : SBS <세상에서 가장 아름다운 여행>  


잠시후 1시부터 세상에서 가장 아름다운 여행 719회 방송이 시작됩니다.

오늘은 '소두증과 공뇌증을 앓는 조금 특별한 아이, 2살 규현이'와 '서생 지역아동센터 '에 관한 이야기를 들여준다고 하네요.

소두증과 뇌 일부가 비어있고 빈 곳에 척수액이 차는 희소질환인 공뇌증을 앓는 2살 규현이는 주위를 안타깝게 했는데요.

아무쪼록 오늘 방송 이후 규현이의 병이 씻은 듯 나을 수 있기를 기대해 봅니다. 

잠시후 방송 시작하니깐요, 피곤하시겠지만 규현이 응원 한번씩 해 주시고 주무셨으면 하네요. ^^

그럼 간략하게 오늘 방송 내용 정리해 보겠습니다. 


- 소두증과 공뇌증을 앓는 조금 특별한 아이, 2살 규현이

- 일란성 쌍둥이 중 한쪽에만 피가 몰리는 쌍생아간수혈증후군으로 태아 때부터 약한 아이

- 8개월 만에 1.3kg의 미숙아로 태어난 규현이

- 신장 기능 이상 

- 갑상샘 이상

- 뇌 일부가 비어있고 빈 곳에 척수액이 차는 희소질환인 공뇌증

- 머리에 찬 척수액 때문에 션트 수술도 받아야 했다는 규현이

- 월화수목금, 6곳의 병원에서 하루 두 번의 재활치료를 받는 규현이

- 걷지도, 혼자 서지도 못하는 규현이

- 재활치료를 받는 데 드는 비용, 한 달에 200만원

- 규현이와 같이 뛰어놀고 싶은 형 동현이

- 쌍둥이 동생 광현이

- 규현이가 남들과 다른 아이가 아닌 조금 특별한 아이라고 말하는 가족


- Dream With 서생 지역아동센터 

- 울산의 아름다운 바닷가, 가장 먼저 해가 뜨는 곳

- 마땅한 문화시설도 없는 외진 지역

- 아이들의 건강검진을 책임지는 인근 병원

- 다양한 체험수업을 제공하는 해양박물관

- 자신만의 이야기를 창조하는 ‘샌드 아트’ 수업

- 4년째 진행 중인 창의로봇수업

- 인근 로봇연구소의 실력 있는 강사님 초빙

- 로봇을 정말 좋아하고 대회 출전도 준비 중인 아이들

- 시간이 부족했던 부모님들을 위해 로봇박물관에 직접 방문하고 함께 체험하는 추억 선물

Posted by 아리아리동동
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